|
|
|
Landsdekkende forening for mennesker med Hereditære Ataksier (HA) og Hereditære Spastiske Parapareser (HSP) |
|
|
NASPA er en landsforening for mennesker med diagnosene Hereditære Ataksier (HA) og Hereditære Spastiske Parapareser (HSP), deres pårørende og andre interesserte.
Målet med landsforeningen var først og fremst at vi alle skulle få treffe ”likesinnede”. De fleste som har en eller annen sykdom synes det er godt å høre at man ikke er alene i verden. Vi har alle, så vidt vi vet, følt det godt å ha noen å prate med som forstår, og vil gjerne at flere også skal få oppleve dette. Gjennom denne landsforeningen kan vi hjelpe og støtte hverandre, dele erfaringer både på godt og vondt, og vi kan alle lære nye ting gjennom eksterne foredragsholdere på møtene. Vi har møter ca annenhver måned på Lærings- og Mestringssenteret på Aker sykehus i Oslo.
Nå som det har blitt startet forskning her i Norge av Chantal Tallaksen, som er overlege ved Nevrologisk avdeling på Oslo universitetssykehus, avdeling Ullevål kan jo denne landsforeningen bli en god ressurs for forskningen ved at vi sender pasienter som kommer i kontakt med oss på forskjellige måter, til henne. Dette vil være nyttig både med tanke på å få kartlagt hvor mange som er rammet av denne sykdommen i Norge, og med tanke på at de det gjelder kommer i kontakt med en erfaren lege som kan gi dem råd og veiledning.
|
|
|
|